Día mundial de las enfermedades raras

Este 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. A continuación, algunas cosas que deberías saber sobre este día y una herramienta única para facilitar el día a día de quienes las conocen de cerca.

El día mundial de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero desde 2008. La función de este evento es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento que, a la larga, garantice una vida mejor.

«Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado»

FEDER

La fecha escogida es esta porque, como bien es sabido, febrero es también un mes peculiar, puesto que siempre tiene menos días que los demás y, según el año, puede tener 28 o 29 días. Así, estableciendo esta analogía de lo especial y peculiar, fue el elegido para celebrar el día mundial de las enfermedades raras.

¿Qué son las enfermedades raras?

Según las define la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), las enfermedades raras « son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes».

En la página web de FEDER, se recoge un amplio listado de enfermedades raras, así como la tipología de cada una de ellas.

El calendario emocional, una nueva herramienta

En el tratamiento de muchas de estas enfermedades raras, resulta muy importante hacer un seguimiento evolutivo, así como llevar un registro de los síntomas y/o reacciones que se presentan cada día. Del mismo modo, también es imprescindible controlar los tratamientos que se aplican y su cumplimiento.

Más allá de esto, también resulta beneficioso recoger de manera ordenada las emociones experimentadas por los pacientes de enfermedades raras (al igual que por cualquier persona que quiera hacer un seguimiento de sus emociones para desarrollar un mejor control emocional) a lo largo de su día a día.

Para ello, una herramienta muy útil puede ser el Calendario de Emociones. Un calendario que se adapta a cualquier uso que su poseedor quiera darle y que será una manera de controlar con eficacia cualquier seguimiento, gracias a sus características visuales.

En los siguientes enlaces puedes encontrar una pequeña guía de uso del Calendario de Emociones, así como mucha más información y la posibilidad de adquirir uno.